NL EN
De pandemie die je vergeten was – Deel II
Serie

De pandemie die je vergeten was – Deel II

Dit artikel is het tweede deel van Callum Griffiths’ serie over de vergeten HIV-pandemie.

Het eerste deel is hier te lezen.

Stel je voor, je bent een student in het eerste jaar van je studie, je studeert in het buitenland. De felle lichten van de Londense performance art scene hebben je over de zee getrokken. Je navigeert door een nieuwe cultuur met je heldere en optimistische kijk op de wereld. Je probeert jezelf en je seksualiteit te begrijpen, en hoe dat allemaal past in de wereld om je heen. Je krijgt een vriendje dat je leuk vindt. Je doet het slimste en laat je testen voor je naar het volgende niveau gaat. Dan krijg je een telefoontje. Een beleefde Engelse stem aan de andere kant van de telefoon vraagt je langs te komen. Je weet het meteen. Je gaat naar het ziekenhuis en zit in een wachtkamer terwijl een triviaal BBC-programma ’s middags over een televisiescherm schalt. Een man met een vriendelijk gezicht roept je in een kamer. Je bent bang.

De vriendelijke verpleger vertelt je dat je positief getest bent op HIV. Hij vertelt je dat je niet bang hoeft te zijn, maar toch voel je opeens je eigen sterfelijkheid. Hij vertelt je dat je nog kinderen kunt krijgen, dat ze “je sperma kunnen wassen”. Je had nog niet eens aan kinderen gedacht. Je voelt je dom en schuldig dat je besmet bent geraakt, terwijl je wist hoe je veilig kon zijn. Je voelt je bedrogen door het heelal omdat het dit lot voor je heeft uitgestippeld. Je voelt het hele gewicht van een maatschappelijk stigma op je schouders rusten; elke krantenkop, elke grappige opmerking over AIDS door een vriend of een personage op TV, elk pamflet over veilig vrijen, en elk eng verhaal dat ermee gepaard ging. Je leven lijkt nu voorgoed veranderd, en toch is je levensverwachting, levenskwaliteit en het risico dat je vormt voor de mensen om je heen nauwelijks veranderd. Het is verwarrend.

Dit is een kort maar impactvol hoofdstuk uit het leven van Bas van der Kruk, een creatief consultant in Rotterdam. Nu tien jaar na zijn eerste diagnose kijkt hij terug op dat gesprek, en de directe psychische gevolgen. “Ik was in de eerste fase een beetje gek geworden, omdat ik niet wist hoe ik ermee om moest gaan.” Voor veel mensen wordt een HIV-diagnose steevast gevolgd door een turbulente periode van emotionele aanpassing. Gevoelens van schaamte, schuld en zelfgerichte woede zijn niet ongewoon. Het kan jaren duren voordat iemand een plaats van zelfacceptatie bereikt: “Ik bedoel, uiteindelijk probeer je altijd een manier te vinden om jezelf te accepteren voor wie je bent en wat je hebt gedaan. En op een of andere manier paste deze diagnose niet in mijn verhaal.”

Vijfhonderdtachtig mensen hebben in 2019 in Nederland een versie van dit proces moeten doorlopen. Dit (relatief) kleine aantal vertegenwoordigt een groot succesverhaal voor de medische gemeenschap in Nederland, die helpt om het aantal HIV-infecties jaar na jaar terug te dringen. Natuurlijk is het nog steeds maar een getal, het bezit niet de granulariteit om de strijd van het individu op te lossen. Wat het meest interessant is, is dat deze mentale uitdagingen vaak geen reactie zijn op een bedreiging van de lichamelijke gezondheid. Zoals in het vorige artikel werd uitgelegd, zijn de medicijnen die in ontwikkelde landen voor patiënten beschikbaar zijn, buitengewoon effectief. HIV-positieve mensen kunnen bijna verzekerd zijn van een hoge levenskwaliteit en typische levensverwachtingen. De strijd komt voort uit stigmatisering, uit angst voor wat de wereld zou kunnen afleiden uit het feit dat zij deze beruchte “seksziekte” hebben, en uit algemene misverstanden over HIV.

Dit soort interacties, waar HIV-positieve mensen op stuiten, zijn meestal geen symptomen van kwade wil; een algemeen gebrek aan kennis over wat HIV is kan tot pijnlijke en isolerende momenten leiden. Bas vertelt over wat vroege herinneringen van momenten met zijn ouders, die alleen liefde en medelijden hadden voor hun zoon na zijn diagnose, “Ze komen uit een andere generatie. Ze leefden in de jaren tachtig en het nieuws van die tijd was: ‘HIV, dan zal je sterven.’ Op een gegeven moment, toen ik ze mijn nieuws had verteld, gingen we wat friet eten, volgens mij. Ik kreeg mijn portie niet op en mijn moeder zei ‘Oh, geef maar aan mij… of is dat geen goed idee?’ Dat deed erg pijn, maar op hetzelfde moment kan ik het haar niet kwalijk nemen.”

Deze misvattingen over HIV hebben Bas ervan overtuigd dat zijn openheid over zijn status essentieel is om het dialoog vooruit te helpen. “Als mensen die HIV oplopen niet over HIV praten, zullen weinig anderen weten dat er HIV-positieve mensen in hun omgeving zijn… Waarom zou je willen leren over een onderwerp waar je niets mee te maken hebt? Om die cyclus te breken moeten mensen als ik meer open zijn over wat we doormaken.” Dat label, ‘HIV-positief’, en het verhaal dat dat met zich meedraagt tot je nemen is een belangrijke stap geweest voor Bas in zijn decennium-lange reis.

Iemand die begrijpt hoe deze verhalen zich uit de doeken doen op een maatschappelijk niveau is Lyle Muns. Lyle is voorzitter van de Landelijke Studentenvakbond, een vereniging die Nederlandse studenten ondersteunt op allerlei verschillende manieren. Hij is ook HIV-positief. Ook Lyle erkent de enorme leegte die er bestaat tussen de emotionele reactie van de HIV-diagnose en de gezondheidsrisico’s die er daadwerkelijke bij komen kijken, “Ik denk dat die discrepantie wordt uitgelegd door het enorme taboe dat er nog rondom HIV bestaat, en het stigma. Mensen met HIV kunnen dat stigma internaliseren. Dat verklaart waarom ze depressieve gevoelens kunnen hebben, hoewel er geen medisch gevaar is.”

HIV blijft een disproportioneel groot effect hebben op gemarginaliseerde gemeenschappen, zelfs in ontwikkelde landen. Lyle staat voor een nationale aanpak die niet alleen de stigma’s oplost, maar ook verzekert dat er alles aan wordt gedaan om te voorkomen dat mensen überhaupt HIV oplopen, “Het is ontzettend belangrijk dat mensen worden voorzien van informatie in hun eigen taal en om te verzekeren dat HIV een onderwerp is dat universeel wordt gedoceerd op school… En universele toegang tot gezondheidszorg. Als mensen niet regelmatig worden getest, kunnen ze niet gediagnosticeerd worden.”

HIV heeft een doorlopende transitie ondergaan sinds het toppunt van de pandemie in de jaren 1980, van een ziekte die universeel dodelijk was tot een die vrij beheersbare werd. Ook is het ontwikkeld als sociaal onderwerp, van het broeien onder zware lichten van maatschappelijk oordeel en medelijden, tot een kwestie dat zich nu in de schaduwen afspeelt. Nu is het perfecte moment om een zacht licht weer aan te zetten op HIV. In het tumult van een globale pandemie dat ongelijkheden en stigma’s heeft blootgesteld die onmogelijk zijn te negeren, is het hoog tijd onszelf te onderwijzen en onze vooroordelen onder ogen te zien. Net zoals Bas en Lyle moeten we HIV – en alle andere ziekten – verwerken in onze identiteit, niet om de schade die ze ons toedoen te accepteren, maar om te leren hoe we hun capaciteit om ons te beschadigen kunnen uitdoven.

0 Reacties

Geef een reactie